Viver Bem com Doença Renal
O diagnóstico de doença renal crónica pode ser um grande desafio, tanto para o paciente como para os que o rodeiam. O diagnóstico e o tratamento, em particular em fases mais avançadas da doença, têm um grande impacto nas suas vidas, ao reduzirem a capacidade de participação em atividades quotidianas, como o trabalho, as viagens e as relações sociais, ao mesmo tempo que provoca diversos efeitos secundários, como cansaço, dor, depressão, limitações cognitivas, problemas gastrointestinais e problemas de sono.
O conhecimento atual na gestão e tratamento da doença renal tem como objetivo prolongar a longevidade preservando, restaurando ou substituindo a função renal. Esta abordagem centrada na doença pode não ser a mais adequada, uma vez que não reflete de forma satisfatória as prioridades e os valores dos pacientes. Acima de tudo, as pessoas que vivem com doença renal tendem a querer viver bem, manter o seu papel e função na sociedade, mantendo uma aparência de normalidade e um sentimento de controlo sobre a sua saúde e bem-estar. A abordagem atual também ignora o envolvimento do doente na gestão e tratamento da doença, o que leva a que os pacientes percebam o tratamento como algo que lhes é imposto, que é punitivo e fora do seu controlo.
Para que os pacientes se sintam mais satisfeitos, envolvidos e construtivos em relação ao tratamento, precisam de sentir que os seus sintomas são tidos em consideração e devem tornar-se participantes ativos no seu tratamento. É importante garantir a participação nas atividades diárias, tanto para os pacientes como para os seus cuidadores, para que não se sintam consumidos e limitados pela abordagem atual da doença renal.
A Comissão Coordenadora do Dia Mundial do Rim declarou que 2021 seria o ano para “Viver Bem com a Doença Renal”. Esta opção tem como objetivo aumentar a informação, sensibilizar para uma gestão eficaz dos sintomas e a capacitação do doente, encorajando a participação na vida diária. Apesar de ser importante tomar medidas para uma prevenção da doença e da sua progressão, é importante que os doentes renais – incluindo os que fazem diálise ou são transplantados – e os seus cuidadores se sintam apoiados, particularmente durante períodos de pandemia e outras fases desafiantes, através dos esforços combinados das comunidades onde se inserem.
A Comissão Coordenadora apela à inclusão da participação nas atividades diárias como um aspeto chave no tratamento dos doentes renais e como um alicerce para atingir o objetivo final de viver bem com doença renal.
Para além disso:
- Os doentes renais e os seus cuidadores devem estar capacitados para atingir os resultados e os objetivos que são importantes para eles. Isto exigirá que os pacientes compreendam o seu papel, tenham o conhecimento necessário para interagirem com os profissionais de saúde num processo partilhado de tomada de decisão, assim como no desenvolvimento de competências e apoio para uma autogestão eficaz.
- Defendemos ainda uma parceria mais forte com os pacientes no desenvolvimento, implementação e avaliação das intervenções para o estabelecimento de práticas e políticas que permitam aos pacientes viver bem. Para isso precisamos que a comunicação seja consistente, acessível e significativa.
- Defendemos ainda uma maior ênfase numa abordagem baseada nos pontos fortes, que engloba estratégias para apoiar a resiliência do paciente, reforçar as relações sociais, aumentar a consciência e o conhecimento do paciente, facilitar o acesso aos serviços de apoio e estabelecer confiança e controlo na autogestão.
- Defendemos uma gestão de sintomas mais eficaz, mais integrada e holística para todos os pacientes, para além dos tratamentos convencionais, incluindo estratégias eficazes para identificar e gerir sintomas como dor, alterações de sono, ansiedade, depressão, stress, mobilidade, fragilidade, entre outros.
Temos a obrigação de avançar para além do contexto atual e promover o foco no paciente na investigação, na prática e na implementação de políticas. A capacitação do doente, o estabelecimento de parcerias e a melhoria na comunicação, em conjunto com uma mudança de paradigma pode inspirar a confiança e a esperança dos pacientes conseguirem viver bem com a doença renal crónica.
O Dia Mundial do Rim é uma organização conjunta da International Federation of Kidney Foundations e da International Society of Nephrology e assinala-se anualmente desde 2006. Em 2021 o Dia Mundial do Rim assinala-se a 11 de março.
Fonte: https://www.worldkidneyday.org/2021-campaign/2021-wkd-theme/
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