Maria José Lobo Fazenda
Sou Maria José Lobo Fazenda, tenho 59 anos e sofro de doença renal crónica. Tudo começou aos meus 18 anos com a minha primeira pielonefrite.
Devido à inconsciência própria da idade, nunca tive qualquer cuidado. Como sofria muito das amígdalas, usava e abusava de antibióticos e depois era um corrupio de idas às urgências com pielonefrites e infeções urinárias, até que se descobriu que tinha nascido com um problema congénito chamado agenesia renal à direita, ou seja, nasci só com o rim esquerdo.
Fui informada que tinha que ter certos cuidados, mas levei a vida como sempre, sem nunca dar ouvidos a essas informações. Tive duas gravidezes de risco. Na primeira, o bebé nasceu uns dias antes por pré-eclâmpsia; o segundo nasceu prematuro porque a função renal lembrou-se de fazer das suas. Entretanto, na minha profissão fui obrigada a fazer tarefas demasiado pesadas e que o rim não gostou e aí começou o descalabro.
Fiquei muito fraca e sem poder efetuar as minhas tarefas normais, pelo que estive 3 anos de atestado até ser chamada a uma junta médica da Caixa Geral de Aposentações, onde passei logo à condição de aposentada. Foi só nesse momento que tomei consciência da minha doença, altura em que a minha nefrologista me disse que esperava que a partir daí eu tomasse juízo, pelo que ainda consegui arrastar a doença por mais uns anitos.
Em 2010 fui inscrita na lista de espera para o transplante, mas nesse mesmo momento tive a notícia de que era portadora do gene BRCA2, que é um gene que aumenta a probabilidade de desenvolver cancro da mama. Assim, fui informada de que iria ser retirada da lista ou então submeter-me a uma mastectomia (remoção da mama) e uma histerectomia (remoção do útero) para poder continuar na lista.
Foi uma das decisões mais difíceis que tive que tomar na vida, mas o transplante era para mim o mais importante. Por isso, não deitei a toalha ao chão e fiz os procedimentos todos no IPO de forma profilática. Em 2012 já não dava para adiar mais e comecei a fazer hemodiálise logo no início do ano, em janeiro. Não entrei em negação, nem nunca me vitimizei, encarei só como uma nova fase na minha vida. Os tratamentos nunca me custaram, foi tudo tranquilo.
Embora nunca tenha deixado de urinar, passei muita sede e isso foi complicado, mas sempre em frente que era o caminho. Em fevereiro de 2016 fui chamada para transplante. Fui feliz e eufórica para o hospital, mas infelizmente não deu certo. Já depois de eu estar anestesiada, a equipa médica deu conta que o rim não estava em condições e foi uma grande desilusão ao acordar. Voltei à clínica, onde todos me deram força e diziam que em breve seria chamada, e assim foi.
Em agosto voltei a ser chamada e fui transplantada. Passados 6 anos de transplante tive um AVC juntamente com uma crise epilética, provocado por um imunossupressor. Este acontecimento levou-me para os cuidados intensivos, onde estive em coma. Pelo que me contam, foi uma luta muito
grande, mas consegui ultrapassar. A equipa médica da Nefrologia tudo fez para segurar o transplante, mas ao fim de poucos meses tive que regressar à hemodiálise. Fui muito abaixo psicologicamente quando soube que me era impossível ser novamente transplantada por problemas com as artérias. Aí sim, levei um murro no estômago, não foi nada fácil passar essa fase.
Passados dois anos vi uma reportagem sobre a hemodiálise domiciliar e falei com uma enfermeira sobre isso. Ela considerou que eu tinha perfil para essa modalidade de tratamento, falou com a equipa médica e aceitaram o meu pedido. Fiz um treinamento de um mês no hospital e depois disso a máquina foi colocada em minha casa com tudo o que é preciso para fazer o tratamento em segurança e com higiene.
A minha vida voltou a ter outra vez qualidade, pois a hemodiálise convencional estava a pôr-me muito fraca. Com esta forma de hemodiálise temos um pouco mais de liberdade com a alimentação e com os líquidos, pois tiramos todos os dias peso e toxinas. Faço o tratamento cinco vezes por semana durante 2h30m. Isto tem que ser cumprido à risca, mas a hora somos nós que definimos conforme os nossos compromissos do dia a dia.
A hemodiálise não é o fim, é só uma forma diferente com que temos que viver, e que venham mais novidades como esta para sermos felizes, mesmo com todas as contrariedades da doença.