Sónia Dionísio Cartaxeiro
Chamo-me Sónia, sou natural de Lisboa, tenho 41 anos e sou designer. Sou apaixonada pelo meu marido, pela minha família e pelos meus amigos. Trabalho na APIR como designer de comunicação, mas sinto que sou mais que isso.
Sinto que posso ajudar outras pessoas com o meu trabalho, mas também com a minha experiência como IRC, partilhando a minha vivência e tudo o que aprendi pelo caminho e, claro, dando força e esperança a quem tanto precisa.
A minha história é longa, por vezes pesada, inacreditável até, mas no meio de tudo, sigo em frente, parando apenas para respirar ou descansar um pouco. Costumo dizer que a minha vida é uma aventura, para tirar um pouco aquela parte “chocante” e assustadora.
Os sintomas começaram por volta dos meus 4/5 anos, foi a minha mãe que reparou que algo se passava comigo. Após vários exames e uma biópsia, chegou-se a um diagnóstico. Era portadora de uma síndrome de Alport, uma doença rara e pouco conhecida na altura.
De uma forma muito resumida, a Síndrome de Alport é uma doença hereditária que provoca a perda progressiva da função renal e auditiva, podendo também afetar a visão, entre outras coisas. Grande parte da minha infância e adolescência foi passada na pediatria do Hospital de Santa Maria, a lutar contra a inevitável evolução da doença.
Ao longo desse tempo, e na tentativa de adiar ao máximo as consequências mais graves, os meus médicos tentaram alguns tratamentos, sendo um deles a ciclosporina, que acabou por deixar o meu sistema imunitário ainda mais frágil. Terminar o secundário não foi tarefa fácil. Foram muitos os internamentos, os tratamentos, o cansaço geral, faltei a testes, mas com esforço, consegui ir compensando e, no ano 2000, entrei na faculdade. Senti-me incrivelmente orgulhosa por o conseguir.
O meu médico nefrologista, quando soube da novidade, e principalmente sabendo o esforço que tinha feito, fez uma festa enorme e passou os anos seguintes (e até ao dia de hoje) a dizer em alta voz que eu era a Designer preferida dele, ao que eu lhe respondia sempre “Aposto que sou a única que conhece!”.
Em 2002, com 22 anos, estava no meu segundo ano da faculdade quando os meus rins acabaram finalmente por ceder e, sem outra opção, entrei em diálise. Optei pela diálise peritoneal, sem qualquer hesitação ou dúvida, e rapidamente me adaptei.
Coordenava muito bem a faculdade com a diálise e fiz muitos trabalhos no meu quarto, enquanto fazia o tratamento. Entretanto, os meus pais queriam muito doar-me um rim e começaram os dois a fazer testes de compatibilidade. Foi logo nos primeiros testes que se optou pelo meu pai.
Após um longo processo, já com todos os testes feitos e já com data marcada para o transplante, uma semana antes recebo a chamada que não esperava, pelo menos naquela fase. Nove meses depois de iniciar a diálise, no dia 30 de outubro de 2002, fui transplantada com rim de dador falecido.
A cirurgia correu bem e passado quase um mês, tive alta. Infelizmente o meu corpo não lidava muito bem com a medicação imunossupressora e a compatibilidade com o rim não era a melhor. Tive vários inícios de rejeição, desde o início, o que resultou em vários internamentos, biópsias, e muita cortisona. Passado um ano e meio, quando menos se esperava, tive uma rejeição aguda e acabei por perder o rim transplantado, voltando novamente para a diálise peritoneal.
Após um ano em diálise peritoneal, em junho de 2006 fui novamente transplantada, mas desta vez, com rim de dador vivo, o meu pai. A cirurgia aconteceu num sábado de manhã. Eu e o meu pai demos entrada no hospital na noite anterior, para nos prepararem.
Lembro-me que nos foi dada uma medicação para ajudar a dormir, porque a ansiedade e a preocupação de um pelo outro era mais que muita. Depois disso, e durante 2 anos só me lembrava que era transplantada na hora de tomar a medicação ou quando tinha consultas, pois tudo parecia correr bem. Nesses 2 anos, muita coisa mudou na minha vida. Saí de casa dos meus pais e comecei a viver com o meu namorado, o Bruno. Mudei de trabalho e já planeávamos voos mais altos.
O transplante corria bem, e eu pela primeira vez em muito tempo estava bem. Decidimos que estava na hora de planear o início da nossa família. Sabíamos que uma gravidez era arriscada para alguém com o meu historial, mas também sabíamos que com muito cuidado e planeamento, juntamente com os meus médicos, era possível.
Casámos a 30 de agosto de 2008, e foi um dia simplesmente perfeito! Foi durante a nossa lua de mel que me comecei a sentir mal. Com o passar dos dias, os sintomas foram piorando, mas nunca imaginando a gravidade da situação.
Assim que voltamos a Portugal, fomos diretos ao hospital para perceber o que se passava. Quando finalmente os resultados saíram, nem queríamos acreditar, a minha creatinina estava altíssima, tinha os valores todos alterados. Não sabíamos o que se passava ao certo, se era uma rejeição, ou outro problema.
Fui internada de imediato para tentar reverter a situação e salvar o rim. Os sintomas eram muitos, nada encaixava, e eu, a cada dia que passava só piorava, nenhum tratamento parecia funcionar. Lutámos muito para tentar salvar o rim, mas a certa altura percebemos que já não era pelo rim que estávamos a lutar, mas sim pela minha vida, e nesse momento não tivemos qualquer dúvida e desistimos do rim.
Fui operada de urgência para o remover e iniciei uma nova fase, a hemodiálise, tão temida por mim. Assim, três meses depois do nosso dia de casamento, o nosso mundo desabou e os nossos sonhos caíram num abismo. Foi uma altura dura e assustadora. Ninguém sabia ao certo o que me tinha acontecido ou o que o tinha provocado, mas o certo é que deixou as suas marcas.
A adaptação à hemodiálise não foi fácil. Inicialmente estava muito fraca e debilitada, mas lentamente fui recuperando e encontrando forma de me adaptar à nova realidade. Aos poucos comecei a olhar para a situação de outra forma. Comecei por fazer hemodiálise por cateter. Só passado uns largos meses é que foi possível construir um acesso.
As minhas veias eram muito frágeis e finas e a única opção foi uma prótese. O problema com esse acesso é que ao longo dos anos parou inúmeras vezes e com tantas cirurgias (e picadas) foi-se degradando com alguma rapidez. Em 2013, estava em hemodiálise há 5 anos e já estava mais adaptada à rotina. Tinha mudado para um novo emprego e tudo parecia estar mais controlado, até um dia reparar num alto no pescoço.
Quando pensamos que pior não é possível, eis que o universo nos mostra o contrário. Uma biópsia confirmou o que se temia, cancro. Mais uma vez, fui obrigada a arregaçar as mangas e ir à luta. Rapidamente fui operada para remover a tiroide na totalidade e, passado uns meses, fiz tratamento com iodo radioativo. Sim, fiquei radioativa, e não, não brilhava no escuro nem carregava o telemóvel por contacto.
Ainda com este processo em curso, o meu acesso não parava de dar problemas e estava já muito degradado. Sabendo que o acesso não duraria muito mais tempo, avançámos para a construção de um novo, no outro braço.
Infelizmente, a construção do acesso correu muito mal e depois de me enviar de urgência para o hospital após duas ruturas, na segunda vez, acabou mesmo por ser encerrado. Assim, acabei por ficar sem acessos para a hemodiálise e numa tentativa de arranjar soluções, a minha médica perguntou: “E se tentássemos a diálise peritoneal novamente?”. Nem pensei duas vezes e disse logo que sim, pois naquele momento só queria fugir da hemodiálise.
Decidimos arriscar e experimentar, não sabíamos como estaria o peritoneu, existia o risco de não funcionar, mas tínhamos de tentar. E, para meu grande espanto, funcionou! Não tirava muitos líquidos, e como já não urinava, tinha de controlar muito bem tudo o que bebia.
O tratamento era feito todos os dias com uma passagem manual e 10 horas de tratamento. Depois de 6 anos (atribulados) em hemodiálise, consegui voltar à diálise peritoneal. Passado pouco mais de 1 ano em diálise peritoneal, eis que se instala uma anemia, que não respondia a tratamento algum.
Os valores de hemoglobina baixavam rapidamente e só se conseguia resolver com transfusões de sangue. Algo se passava. Foi numa TAC, no processo da procura de um problema, que encontramos outro, mais precisamente um tumor no intestino! Só pensava “Não é possível!”
Em janeiro de 2015 fui operada para remover o dito tumor e, um mês depois, veio a confirmação, era um adenocarcinoma do intestino. Isso mesmo, cancro, novamente! Felizmente conseguiram remover tudo e com boas margens, o que evitou que fosse necessário outro tratamento. E agora, quem me estiver a ler pensa: “Epá já chega! Para lá com isso.” Infelizmente para mim, é tudo verdade.
Depois do susto, passei a ser vigiada de 6 em 6 meses, em que fazia vários exames de controlo. Pensei que tão depressa não teria problemas, mas estava enganada. Passado pouco mais de um ano, nos tais exames de controle, foi encontrado um novo tumor, e foi-me logo dito que era quase de certeza uma recidiva. Seguiu-se nova cirurgia e a posterior análise confirmou que era de facto recidiva.
Quem passa por este tipo de situações, extremas, umas seguidas às outras, situações essas que nos roubam sonhos e o fôlego, sabe que chegamos a um ponto em que quase ficamos dormentes. No início de 2018, nos exames de vigilância, apareceu novamente algo no intestino e foi necessário nova cirurgia. Convém lembrar que, durante tudo isto, continuei sempre a fazer diálise peritoneal.
Devido a um exame de preparação e à cirurgia, tive duas peritonites praticamente seguidas, sendo a última a mais grave. Após isso, não tive outra opção senão desistir da peritoneal e voltar para a hemodiálise. Como não tinha acesso, foi necessário a colocação de um cateter provisório, que foi tudo menos fácil, mas ao terceiro lá conseguimos que funcionasse.
Quando tudo começou a acalmar, foi tempo de tomar decisões e perceber o que fazer a seguir. A diálise peritoneal tinha chegado ao fim. A probabilidade de ter uma nova peritonite era grande demais para arriscar. Ganhei coragem, enchi o peito de ar e dei o passo seguinte. Não tinha outra hipótese senão a hemodiálise, mas sabia que dentro da hemodiálise havia escolhas a fazer.
Tendo em conta todos os meus problemas de saúde, os fracos acessos, o facto de fazer diálise há muito tempo, estar fora da lista para um transplante sem saber a data a voltar ou se poderei voltar, tudo isso me ajudou a tomar a decisão. Já tinha ouvido falar na hemodiálise noturna, sabia que era mais longa, logo, mais lenta, menos “agressiva” e com mais vantagens. Tirei todas as dúvidas que tinha com alguns enfermeiros e médicos. Falámos dos benefícios, dos horários, da adaptação.
O meu receio era não conseguir dormir durante o tratamento, se 4 horas custavam a passar, 6 horas então… Mas só sabia como seria se experimentasse. Iniciei hemodiálise noturna em abril de 2018 e aí continuo até ao dia de hoje. Foi sem dúvida a melhor opção para mim.
Este ano faço 3 anos em diálise noturna, faço 6 horas de diálise, 3 vezes por semana e noto muitas diferenças comparando com a diálise de 4 horas. Tomo menos medicação, os meus valores gerais melhoraram, consigo fazer diálise com uma bomba baixinha (o meu coração e acesso agradecem) e o melhor de tudo é que consigo dormir durante o tratamento, o que faz com que passe mais rápido. Tenho dias em que até preferia fazer mais umas horas de diálise, só para poder dormir mais um pouco.
Claro que as primeiras semanas custaram um pouco, até me adaptar aos barulhos, ao cadeirão, a relaxar e conseguir adormecer, mas com o passar dos dias, foi custando cada vez menos. Hoje em dia, assim que apagam as luzes é quase automático e adormeço (quando não adormeço antes). Outro ponto positivo, é que fazendo diálise durante a noite, passamos a ter os dias livres.
Com o turno de 4 horas tinha sempre de sair mais cedo do trabalho e ir a correr para o tratamento. A verdade é que somos todos diferentes e o que funciona comigo pode não funcionar com outras pessoas. O que importa é escolhermos o melhor para a nossa situação.
De 2002 a 2021 já passei pela diálise peritoneal, hemodiálise e dois transplantes (para não falar em todo o resto), tanta coisa aconteceu, boa e má, como em tudo na vida. Costumo dizer que a minha vida dava uma novela mexicana, é uma constante animação, aventuras não me faltam, acontecem-me as coisas mais incríveis, mas faço questão de enfrentar tudo sempre de sorriso nos lábios, mesmo quando sorrir é a última coisa que me apetece.
A minha força vem das “minhas” pessoas, do meu marido, que se for preciso trabalha até de madrugada para poder passar tardes no hospital ao meu lado. Aos meus pais que tanto fizeram e fazem por mim, à minha irmã, aos meus sobrinhos… à minha família e os meus amigos que tantos mimos me dão. Um novo transplante faz parte dos meus planos, assim espero, mas para já, não é possível.
Não tenho uma vida fácil, de todo, mas apesar de tudo o que já passei e passo, não consigo deixar de me sentir sortuda, pela família que tenho, pelos meus amigos, pelo meu trabalho e por sentir que posso ajudar outras pessoas com o meu trabalho. Para mim, lutar para sobreviver, lutar para me manter saudável, ou lutar simplesmente para ser feliz, é algo que nem questiono, é algo natural ou normal.
O meu grande desejo com este testemunho é ajudar, inspirar ou dar força a quem precisa, a quem está a passar um momento menos bom da sua vida, seja por motivos de saúde ou não! Todos lutamos por algo, todos temos problemas e, por vezes, falta-nos a força para continuar, para os ultrapassar!
Pensamos que não é possível, mas garanto que é! Independentemente do que a vida nos coloca no caminho, não podemos perder a esperança de que tudo tem uma solução, de que amanhã será um novo dia! Acima de tudo, não podemos perder nunca… a capacidade de sorrir! De uma forma mais ou menos resumida, esta é a minha história, esta sou eu.