«A pessoa que me acompanhou foi a minha esposa que, apesar de não ter nenhuma formação em saúde, e que quando assistiu ao meu primeiro puncionamento quase desmaiou, se revelou uma enfermeira de hemodiálise de grande nível, passando até a ser ela a puncionar-me em todas as sessões.»
«Tenho a minha própria alegria de viver. Pequena em tamanho, mas grande em força, e com força de vontade tudo se consegue. As coisas boas acontecem quando menos esperamos, o hoje é hoje e o amanhã logo se vê.»
«Augusto Cury, médico psiquiatra, diria: “Um médico é a soma de uma boa formação técnica com a capacidade/disponibilidade humanas para interagir com os seus doentes.”»
«Passados uns tempos, quando fui fazer os exames de pré-transplante, mais propriamente uma ecografia, acabei por descobrir que estava grávida e já estava de quatro meses! Quando soube, não sabia se devia ficar alegre ou preocupada. E quando contei, ninguém queria acreditar em mim!»
«Confesso que perante tanta adversidade em termos de saúde, cheguei a não acreditar no meu Deus. Questionava, bastas vezes, Senhor… porque mereci tal castigo? Perante o espelho da vida ganhava novas forças.»
«Voltei ao bloco e nesse instante, sim, presenciei o verdadeiro Milagre, pois exatamente nesse momento chegava um indivíduo transportando uma arca azul, que entregou à Enfermeira que esperava na porta do bloco e disse: “Venho trazer o rim para o rapaz que rejeitou o que recebeu antes.” »
«“E o que é isto de ter uma doença crónica?” – perguntamo-nos. Quer dizer irreversível. Não liga as luzes de marcha-atrás. Pode ter direito a penso rápido apenas, mas nunca cicatriza.»
«Ao dia de hoje, e de forma consecutiva durante 24 anos sempre a fazer hemodiálise, nunca poderei dizer que é fácil, mas todos nós conseguimos uma força extra quando precisamos.»
«Comecei a fazer hemodiálise com 10 anos e comecei a sentir que me tratavam de forma diferente em todos os sentidos. Eu só queria ficar sozinha no meu quarto e sentia-me culpada de tudo que acontecia em minha casa.»
«O meu filho nasceu com displasia renal bilateral congénita, tendo que começar a fazer diálise peritoneal com 5 dias de idade, situação que se manteve até aos 5 anos.»
«E mal sabíamos as dificuldades que juntos iríamos enfrentar contra o desconhecimento, a ignorância de uma sociedade eufórica que dava os primeiros passos em democracia e no associativismo. A maioria dos profissionais de saúde não sabia o que era a hemodiálise e as lutas foram tremendas até se chegar a hoje em que é raro o cidadão que desconheça o que é fazer diálise…»
«O que eu mais queria era poder ir para a cama dos Papás quando acordo à noite a chorar, mas não posso porque estou ligado à máquina e preciso de fazer o tratamento… Seria tão bom! Sei que a Mamã também queria muito, porque à noite quanto está comigo a dar miminhos diz-me: “Um dia vais dormir na cama da Mamã”.»
«Ao fim dos 4 anos, toca finalmente o telefone, pois havia um rim compatível com o Bruno. Era a notícia que tanto se desejava, mas ao mesmo tempo não se quer ouvir.»
«Esta é a minha história, uma história triste, mas alegre ao mesmo tempo. Mesmo na doença, posso afirmar que fui feliz, graças a todos os que me acompanharam.»
«Sou um apaixonado pela música e pelo bodyboard, desporto que pratico com regularidade. São verdadeiros escapes e terapias, são o meu momento e a minha oração. Considero-me uma pessoa forte, dinâmica, com garra, modestamente esperta, ativa e educada, mas tudo aquilo que sou, devo-o à minha família, em especial à minha mãe e aos meus irmãos.»
«Mas, passados estes sustos iniciais, as coisas começaram a correr bem. Concluí o secundário, logo a seguir concorri para a universidade e, em 2012, entrei para a licenciatura de Organização e Gestão Empresariais. Desde setembro que estou a fazer Erasmus em Espanha, para ter uma nova experiência e conhecer novas pessoas e com diferentes culturas.»
«Sendo eu um praticante de desporto, desde os meus tenros 9 anos de idade, era muito difícil superar a falta da prática do mesmo. A verdade é que, mesmo após a descoberta desta insuficiência renal, nunca me considerei limitado, nem pensei sequer em desistir, apesar de ter sofrido bastante até chegar aos dias de hoje.»
«Numa consulta no Hospital Pediátrico de Coimbra com a Dra. Clara Gomes (quem me acompanhou com todo a carinho do mundo até aos meus 18 anos), foi sugerido eu ir passar um fim de semana com Grupo de Jovens Insuficientes Renais da APIR e fazer algumas atividades com eles. Pensei e disse logo que não, que não queria ir.»
«Era tratada como uma criança perfeitamente normal: ia à escola, à praia, brincava com os meus amigos, andava na catequese, apenas tinha mais uma pequena ocupação! Fiz hemodiálise na CDR, onde estava rodeada de outras crianças e aproveitava para fazer os trabalhos da escola.»
«Parece-me que incluir a realidade de ter uma doença crónica como uma condição de vida e não como uma fatalidade tem sido um fator diferenciador de grande importância para o Diogo.»
«Até que chegou o dia mais feliz da minha vida, 13 de dezembro de 2011, em que doei o rim ao meu filho. Sou uma mãe muito feliz e realizada porque fiz a melhor coisa do mundo: dei vida de novo ao meu filho!»
«Não seria nada do que sou hoje se não tivesse tido cancro e não tivesse passado pela hemodiálise. Preferia não ter lidado com isso, mas essas enfermidades mudaram-me, tendo-me conduzido ao estado de viver conscientemente, aproveitando cada segundo de vida, seja qual for a situação em que me encontro, enfermo ou com uma saúde de ferro.»
«Não podia parar de fazer o que mais gostava, e como não sou de virar a cara, continuei a fazer o que mais gostava: viajar. Muitas vezes com o tratamento às costas!»
«Dei à APIR a maior parte do meu tempo, e acrescia que as tarefas eram consentâneas com a minha vida e formação profissional, tornando-as agradáveis. Foi uma fase feliz e, tenho a certeza, muito útil para os IRC, estando ainda em uso legislação que na altura foi considerada inovadora e hoje, em moldes diferentes, continuamos a beneficiar dela.»
«Treino 5 dias por semana, o máximo de 2 horas, o que equivale a cerca de 11 km. O atletismo trouxe-me de volta ânimo, motivação, bem-estar físico e emocional. Em suma, trouxe-me a felicidade que me faltava. »
«Quando as coisas estavam minimamente controladas entrei no 1º ano da escola com 7 anos, porque passava muito tempo no hospital. Durante esse mesmo tempo fiz tudo o que uma criança dita normal podia fazer.»
«Nunca mais esqueci o dia em que aquele médico me olhou com pesar e me disse que os meus rins eram como uma máquina de lavar com água sempre suja, que já não lava bem e que assim estava o meu sangue. »
«De 2002 a 2021 já passei pela diálise peritoneal, hemodiálise e dois transplantes (para não falar em todo o resto), tanta coisa aconteceu, boa e má, como em tudo na vida. Costumo dizer que a minha vida dava uma novela mexicana, é uma constante animação, mas faço questão de enfrentar tudo sempre de sorriso nos lábios, mesmo quando sorrir é a última coisa que me apetece. »
«Passei o Natal, o Ano Novo e o meu aniversário internada. Aí mesmo, sem saber, comecei a tomar consciência de que a minha vida nunca mais ia ser a mesma.»
«Passado um dia de ter recebido as análises, fui internada de urgência no Hospital de Santa Maria, em que me deram a escolher dois tipos de tratamento: diálise peritoneal ou hemodiálise.»
«Aprendi a ver a vida de outra forma, mas inacreditavelmente de forma intensa também. É por não saber o dia de amanhã, que tenho pressa de viver o hoje.»
«Surpresa das surpresas, pelas 23h do dia 23 de janeiro de 2023 (grande ano!), a Dra. Sara Querido telefonou, dizendo que tinha aparecido um rim de cadáver super compatível comigo, de 6 em 6 nos parâmetros de avaliação.»
«Apesar de até então a doença só ter afetado a parte oftalmológica, era necessário vigiar os rins, pois sabia-se que, a qualquer momento, podiam dar sinal.»
«Apesar de todos os cuidados alimentares a que fui sujeita, desde a pouca quantidade de líquidos e uma dieta limitada, a função renal acabaria por falhar quando tinha eu apenas 8 anos.»