Claúdia Batista

Desde os 4 anos de idade, aproximadamente, que sei que sou insuficiente renal crónica (IRC), porém essa consciência só chegou muitos anos depois. A primeira recordação que tenho da minha doença é da primeira noite que fiquei internada no Hospital D. Estefânia, em Lisboa, para fazer uma tomografia com contraste, a fim de confirmar o meu diagnóstico.

Na altura, os pais não ficavam para dormir connosco, e a minha mãe ficou até o mais tarde que pôde e chegou o mais cedo possível, porém ainda hoje me parece que fiquei ali sozinha uma eternidade. Perdida no escuro da enfermaria depois de terem desligado a televisão, no que me parece que foi cedo demais. Talvez por isso, ainda hoje cada vez que fico internada entro em pânico.

Nunca me deixei definir pela IRC, nunca aceitei qualquer limite ou incapacidade, e fiz sempre uma vida normal para cada fase da vida. Na infância fui criança, na adolescência fui adolescente, na Universidade fui jovem adulta e, à parte das consultas de rotina e dos alertas e preocupações da minha mãe (também ela IRC), vivi como se nada fosse até mais ou menos aos 23 anos.

Vivi sempre apaixonadamente, com uma intensidade como se não houvesse amanhã. Tentei sempre aproveitar ao máximo tudo e esse espírito proporcionou-me inúmeras experiências. Trabalhei nas férias, fiz desporto, fiz teatro, fiz voluntariado, fiz parte de um grupo de jovens católico e envolvi-me em inúmeras atividades associativas. Viajei muito, especialmente até me casar, e consegui conhecer vários países em três dos cinco continentes.

Nunca o meu diagnóstico de insuficiência renal crónica por doença renal poliquística me limitou ou fez sentir limitada. Aliás, não fossem as chamadas de atenção da minha mãe aos disparates nutricionais e outros que fazia, acho que nunca me lembraria que tinha um problema. Falava disso apenas ocasionalmente, pois também nunca me senti muito compreendida pelos outros jovens. Não os recrimino por isso, nem guardo qualquer mágoa, porque ninguém saudável tem real entendimento do que é não ter saúde, e não faz disso assunto.

Foi com 28 anos que me recordo sentir pela primeira vez e verdadeiramente que era uma pessoa doente e com limitações, quando o médico que acompanhava a minha insuficiência renal clamou que seria um ato inconsciente e criminoso eu ter filhos.

Na altura estava casada há 4 anos e pensava engravidar, pedi a opinião dele e a resposta foi a que não queria ouvir. Uma resposta fria e técnica, que se baseava no facto de haver 50% de hipóteses de transmitir a minha anomalia genética aos meus futuros filhos. Anos depois, a vida fez com que tivesse um novo médico, e foi aí que vim a conhecer quem considero ser o “meu” nefrologista, que era também o da minha mãe e o da minha tia: o grande Dr. Francisco Remédio, do Hospital Curry Cabral, em Lisboa, a quem devo muito pela paciência que teve com esta doente tão rebelde. Sempre se acreditou que o meu caso era uma herança genética.

Na altura não se faziam estudos, mas a minha história familiar era mais do que clara em relação a isso. O meu avô materno foi dos primeiros homens a experimentar fazer hemodiálise em Portugal, no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, no entanto para ele o tratamento já chegou tarde demais. Foi ele o primeiro caso diagnosticado na família. Depois, foi minha mãe que, aos 21 anos, deu uma queda e descobriu que “sofria dos rins”.

Tinham passado quase dez anos da morte do meu avô e só aqui se percebeu que a doença poderia ser hereditária e afetar mais do que um dos seus quatro filhos. Seguiu-se o diagnóstico das minhas tias maternas mais nova e mais velha, sendo que o único rapaz dos quatro irmãos era também o único que não tinha problemas renais. Daí para a frente foi mais fácil seguir o rasto da doença renal poliquística e, resumidamente, eu tenho e a minha irmã não; um dos três filhos da tia mais nova tem e três dos oito filhos da tia mais velha também.

Quanto aos meus dois filhos, é possível que o mais novo possa ter. Foi por via do diagnóstico do meu filho mais novo que, aos 39 anos, fui a primeira da minha família a fazer o teste genético e, por conseguinte, a confirmar que é um caso de doença renal poliquística autossómica dominante com uma variante no gene PKD1. No meu caso essa variante é tão mínima, que o médico a comparou a uma pequena vírgula num parágrafo inteiro. Uma pequena vírgula que, à data, só estava identificada em mais um homem no mundo inteiro, uma pequena vírgula que ainda assim foi capaz de destruir os meus rins. Em fevereiro de 2020 comecei a fazer hemodiálise, com 41 anos.

Um processo iniciado em outubro de 2019 com a construção da fístula arteriovenosa (FAV) e adiado ao limite máximo, pela falta de vontade de ser picada e pela falta de coragem e moral para começar na altura do Natal. Naturalmente, sempre com vigilância médica de 15 em 15 dias e depois semanalmente, para garantir a minha segurança.

Em dezembro de 2019 fiz a minha última viagem ao estrangeiro, pois achei que nunca mais o poderia fazer com a mesma ligeireza e queria muito ir. Fomos em família até Madrid, celebrar a vida no Parque Warner com os miúdos. Esquecer por momentos que, em breve, tudo estava para mudar e, mais uma vez, calar a doença, que nesta altura já era muito evidente e já se manifestava fisicamente. Fui a mais nova da minha família a entrar em hemodiálise, ainda mais cedo que o meu avô, que só fez duas sessões de tratamento.

A minha mãe, falecida em 2011, fez ainda cerca de um ano e meio de hemodiálise, mas começou depois dos 56. A minha tia mais velha que, entretanto, já foi bitransplantada ao rim e fígado, começou já perto dos 60. A minha tia mais nova, que está presentemente em tratamento também, começou aos 62, com mais vinte anos do que eu. Pelo meio do meu caminho como IRC, fui tendo outras complicações de saúde não associadas a este quadro clínico.

A destacar um tumor no pâncreas ao qual fui operada em 2015, ao mesmo tempo que fiz um «sleeve» gástrico. Estas cirurgias agravaram muito a minha condição renal e os meus rins após estas operações recuperaram, mas nunca mais foram os mesmos. Entraram numa espiral descendente em finais de 2018, e a partir daí fui descobrindo a cada três meses que iam diminuindo a sua função. Todos estes problemas, e a vida em geral, fizeram despertar em mim uma consciência espiritual que me levou a aceitar como nunca a minha condição de doente.

A Covid tem marcado todo o ano de 2020, e acho que o meu processo tem tido algumas novidades e procedimentos extraordinários, porém as coisas não têm sido muito dolorosas. Não posso dizer que foi fácil começar os tratamentos de hemodiálise, mas recordo-me perfeitamente de na primeira sessão ter saído com a sensação de que as coisas não eram tão más como imaginei.

A punção não tinha doído assim tanto e as duas horas da primeira sessão foram muito acompanhadas e não tiveram o peso que o relógio impõe nas normais quatro horas de sessão. Tive a sorte de ser extraordinariamente bem acolhida, de ter a nutricionista da clínica a segurar-me na mão enquanto as lágrimas rolavam na cara e as agulhas furavam a pele pela primeira vez. Acho que estes foram os elementos chave para me ajudar a aceitar tão bem este processo, e a chegar agora a nove meses de tratamento com otimismo e sem deprimir.

Claro que há momentos mais difíceis que outros, dias melhores e outros piores, mas na realidade tenho conseguido encarar tudo com a maior leveza possível para uma situação destas. Mas sou honesta, vale-me muito a esperança de em breve ser transplantada, e enquanto não fui inscrita e aceite na lista de transplantes, vivi tudo com maior ansiedade.

A minha irmã quer dar-me um rim, é um processo longo e moroso, que tem decorrido com algumas surpresas e sem a ligeireza que esperávamos. Ela acredita que será possível, e acreditará sempre até ao dia em que lhe disserem redondamente que não, eu aguardo pacientemente que o tal dia chegue para mim. Durante estes nove meses, descobri essencialmente que há muita vida para além da hemodiálise.

Confirmei que não é uma sentença de morte e que, com tempo, força de vontade e determinação é possível reajustarmos a nossa vida e retomarmos ou criarmos novas rotinas. Mesmo com a Covid, e apesar de maior parte das clínicas não aceitarem trocas, já voltei a viajar. Pude continuar a ser mãe e esposa, «blogger» e voluntária, “administrativa em part-time” e pequena empreendedora. Encontrei, em conjunto com a minha clínica, um caminho para que isso fosse possível. 

Faço hemodiálise na clínica DaVita Óbidos, sob a direção clínica do Dr. André Weigert. Um médico defensor de uma medicina humanizada e um homem atento, perspicaz e preocupado. Muito informado e conhecedor do que se passa, mesmo em tempos de incerteza clínica, como os da pandemia. Um homem educado e sensível o suficiente para nos cumprimentar um a um, quando aparece para passar visita. Para reparar quando cortamos o cabelo ou para fazer uma brincadeira que interrompe a seriedade do tratamento. Sou acompanhada pela excecional nefrologista Dra. Estela Nogueira, que conseguiu de imediato conquistar a confiança que habitualmente a relação médico/doente leva anos a construir.

Alguém que se tem revelado sempre disponível e presente para mim. Tenho a orientação nutricional da Dra. Inês Moreira, a pessoa que me deu literalmente a mão no primeiro dia e a primeira nutricionista/dietista com que me cruzei que foi capaz de criar um plano alimentar individualizado e adequado à minha realidade e funcional. Foi pena só nos termos conhecido tão tarde nesta caminhada para a falência do rim.

Sou cuidada e mimada pelas excelentes enfermeiras, técnicas e auxiliares lideradas pela enfermeira chefe Magda Pereira, uma profissional ímpar, mas também mãe e mulher que nos compreende e facilita a vida já de si tão dura, e que incute na equipa que lidera o espírito de respeito profundo pela condição do doente. A minha família também tem sido crucial para o sucesso da minha caminhada enquanto IRC e hemodialisada.

Por mais que eu disfarce, por mais que eu finja e por mais que eu não assuma o papel de doente, há dias muito complicados para quem caminha ao nosso lado. É preciso lidarem com a impotência de não poderem fazer nada para aliviar a minha dor, com a aflição do desconhecimento de causa, com o terror da possibilidade de morte e com a necessidade de serem: pai e ser mãe; filhos e cuidadores; irmã e tia e psicóloga e enfermeira; avô e bombeiro e pilar em muitos momentos. Acreditem que não é fácil ser doente, mas também não é nada fácil estar-se casado ou ser familiar de um.

Decidi também no início de todo o processo escrever sobre a experiência da hemodiálise, como escrevia dantes num diário sobre as outras coisas da vida. Para isso, e porque somos cada vez mais digitais, criei um blog onde faço uma espécie de catarse pessoal e onde assumo o compromisso de dar a conhecer o tratamento hemodialítico. Naturalmente na ótica do paciente, mas tentando sempre colmatar a necessidade que encontrei quando procurei testemunhos sobre esta experiência antes de começar.

Não sei o que o futuro me reserva, já há muito tempo que aprendi a viver, não um dia de cada vez, mas sim uma hora de cada vez, porém agradeço todos os minutos que vivo. Agradeço cada tratamento, cada picada de braço, cada consulta, cada orientação clínica, pois são a renovação da minha licença de vida. Só tenho de continuar a trabalhar na aceitação da medicação, um elemento que tem sido um problema para mim desde sempre.

Agradeço o rim que aí vem para me aliviar o peso da hemodiálise e agradeço ao dador que me vai dar a oportunidade de renascer.

Cláudia Batista

2020