Cristina Inácio

Nada me faria prever esta curva na minha história, apesar dos sinais que não soube enquadrar, por andar focada numa existência muito banal. Um percurso académico que acabou por não me levar ao ensino e atirou mais uma licenciada para um call center, um desafio que surpreendentemente veio a preencher as minhas expectativas e onde cresci profissionalmente; e uma família a criar-se com as dificuldades de dois filhos seguidos, que absorviam quase todo o meu tempo.

Nesta rotina intensa, as consultas com a minha médica de família eram cumpridas anualmente por força de uma infância doente. A minha mãe tinha andado de médico em médico a tentar obter um diagnóstico que justificasse as febres altas e infeções urinárias constantes, desde que nasci até que aos 5 anos descobriram um refluxo uretral duplo que tinha deixado os meus rins em muito mau estado.

Fui operada de urgência em Inglaterra por obra e graça de uma mãe inconformada com as respostas evasivas que obteve e, de facto, melhorei. Como sempre acontece, esqueci aquele período e a adolescência trouxe-me todo um mundo novo para descobrir. E na idade adulta fui-me confrontando com alguns contratempos, como a hipertensão descontrolada e, mais tarde, uma pré-eclâmpsia na primeira gravidez. Por isso, eu sabia que os meus rins não estavam tão bem quanto poderiam e que necessitavam de acompanhamento.

Mas nada me tinha preparado para o que se seguiu. Quando fui encaminhada para o especialista, na consulta de diagnóstico foi quando tomei consciência do que me esperava. Nunca mais esqueci o dia em que aquele médico me olhou com pesar e me disse que os meus rins eram como uma máquina de lavar com água sempre suja, que já não lava bem e que assim estava o meu sangue. Disse que o meu nível de toxicidade, noutro corpo, poderia matar como se fosse veneno e que eu simplesmente não me apercebia deste impacto devido à capacidade de adaptação física, mas que se nada fosse feito seria esse o fim próximo. E disse ainda que esta doença não tem cura e só iria agravar, e que não perdesse tempo e encarasse o quanto antes este diagnóstico, porque quanto mais rápido o aceitasse melhor.

Quando saí estava derrotada, vazia, desesperada e questionava todo o meu futuro, expectativas e decisões. E uma enorme tristeza passou por mim e reforçou inseguranças e abalou o meu amor próprio, senti-me frágil, só e impotente. Como viria a verificar, não há quem entenda esta doença silenciosa e não visível, apenas os próprios doentes.

Os colegas e amigos perguntavam ciclicamente se já estava melhor. E depois de explicar pela quarta vez que não se melhora, que simplesmente há dias bons e maus, mas que amanhã estarei sempre pior do que hoje, desisti. Passei a responder que sim e a mudar de assunto, procurando sempre potenciar a medicação e as instruções nutricionais dadas pelo Nefrologista como base preventiva e assim me mantive em tratamento conservador vários anos.

Reconheço que a disciplina que a alimentação passou a implicar foi uma luta que muitas vezes me frustrou, mas que trouxe a longo prazo esse ganho, os anos que me consegui manter com análises periódicas e medicação ajustada. Pesar diariamente a proteína que se vai comer para não ultrapassar os valores máximos e cumprir a tabela dos alimentos a não consumir sem perder a alegria de comer, não foi fácil, mas consegui.

A minha luta trouxe-me a criatividade na cozinha e a perseverança de fazer diferentes refeições para a família. Se a comida que ingiro pode equilibrar este sistema e tornar o agravamento mais gradual, vamos lá ganhar anos de vida! Tornei-me conhecedora de cada alimento e das suas propriedades e de como poderia cozinhá-lo de diferentes maneiras sem transgredir.

Quis ir mais longe e torná-los suculentos, variados e apelativos e consegui alinhar-me com os objetivos do meu médico. Muitas vezes, os valores das análises não espelhavam a resistência e o esforço, muitas vezes desanimei e muitas outras deixei-me a sonhar que tudo iria passar, porque a vontade era de ferro.

Durante todo o processo fui ganhando uma consciência do meu corpo como veículo que sofre os embates das minhas ações, o que me fez ganhar uma grande admiração por tudo o que já tinha passado e uma vontade de o cuidar, e esse foco foi essencial. Mas não só: o futuro que tinha traçado tinha mudado, e não poderia ser de outra forma.

A doença crónica passou a fazer parte de mim sem poder despi-la e mandar fora e trouxe para a minha vida um novo olhar sobre as coisas e as pessoas. Num determinado momento, quase inconsciente, sei que tive que tomar uma posição, deixar-me fragilizar ou lutar. E é aqui que tudo muda, que tudo se transforma quando assumo a condução da minha história. Deixei cair expectativas e metas e comecei a construir outro caminho com a mesma vontade e outro contexto.

Quando chegou o momento de iniciar o tratamento dialítico, porque os meus rins já não tinham capacidade de filtragem suficiente, foi com responsabilidade e interesse que procurei informação sobre todas as possibilidades, escutei com muita atenção os conselhos do meu médico e decidi em consciência, depois de ter conseguido visualizar o meu futuro pessoal e profissional e o tratamento como coisas compatíveis.

A minha rotina diária passaria a incluir uma troca de sacos quatro vezes ao dia, que eu iria fazer sozinha no quarto higienizado. Este tratamento chamado Diálise Peritoneal Contínua Ambulatória (DPCA) acabou por ser para mim, de todos, o menos invasivo, permitindo-me continuar a levar a minha vida dentro de padrões normais, com a maior liberdade possível.

Eu sentia o peso da responsabilidade, mas mantive o controlo do meu tratamento, o conforto da minha casa e o trabalho que me preenchia e assegurava o sustento. A vida tem-me ensinado muito e, quando a minha profissão exigente deixou de ser compatível com o desgaste e os tratamentos que iniciei, foi com humildade e lucidez que procurei outra função dentro da empresa.

Ainda assim, consegui conciliar os horários dos tratamentos diurnos com o trabalho, sem perder essa importante vertente de concretização pessoal. E desde então, e cada vez mais, como tantas vezes oiço aos que estão no fim da linha, valorizo tudo o que tenho de bom à minha volta.

As pessoas com quem partilho profundo afeto, os meus pequenos prazeres que me enchem de felicidade e a possibilidade de continuar a descobrir todos os dias algo novo. Mais do que a vida que construí, o que eu amo é viver, e aproveito todos os meus dias para aprender muito, fazer melhor e amar mais. Esta é a minha fortaleza e com ela estou pronta para os desafios que a vida me reservar.

Aos doentes que passam por estes processos de aceitação de limitações, só posso testemunhar a melhoria que senti quando priorizei a minha vida, desacelerei as minhas rotinas e simplifiquei as minhas metas. Não dá para continuar a fingir que não se tem nada, é melhor abraçar o que já se sabe de antemão que vai fazer parte de nós, mais tarde ou mais cedo, e procurar perceber o que está nas nossas mãos que pode tornar esse processo menos doloroso.

Para mim, foi essencial alterar o meu plano de vida, tornar-me parte do tratamento e decidir sempre em consciência. E, nesse trajeto, descobrir quem de facto nos entende, porque faz muita falta a partilha com companheiros de luta e, nesse ponto, ter procurado a associação de doentes foi uma bênção.

A APIR foi uma casa aberta que me acolheu e onde me curei de muitas angústias, uma casa a que me orgulho de pertencer e que está sempre disponível para ouvir e apoiar, para que todos os insuficientes renais tenham sempre a quem pedir ajuda. 

Cristina Inácio

2021