Lisa Pinheiro

Olá a todos! Sou a Lisa e tenho 23 anos. Desde que nasci que o meu percurso da vida não tem sendo fácil. Nasci prematura aos seis meses de gestação e, com um milagre, consegui sobreviver. Até aos 2 anos de idade, aparentemente, eu era uma bebé saudável, apesar de algumas limitações.

Contudo, devido a infeções urinárias recorrentes e internamentos de urgência, de um dia para outro perdi a capacidade de urinar normalmente. Através de diversos exames descobriu-se o diagnóstico: tinha uma bexiga não-neurogénica, o que significava que teria sempre de fazer algaliações intermitentes para expulsar a urina retida na bexiga e que não seria possível através do processo urinário normal.

Com isto, para uma criança assustada e sem perceber o sofrimento de ter que realizar as dolorosas algaliações, a minha mãe teve que aprender a fazer esse mesmo procedimento em casa, para que eu pudesse ter uma qualidade de vida mais adaptável.

Com esta síndrome, veio também a dolorosa preocupação de que os meus rins estavam a ser afetados e não haveria forma de os salvar. Apesar de todos os cuidados alimentares a que fui sujeita, desde a pouca quantidade de líquidos e uma dieta limitada, a função renal acabaria por falhar quando tinha eu apenas 8 anos.

Desde aí, sempre tive a memória exata de ser bem acompanhada pela a equipa de nefrologia do hospital Maria Pia, no Porto, a quem mando um agradecimento imenso por me terem permitido ter uma infância normal, apesar de tudo.

Desde a falência renal, comecei a fazer diálise peritoneal. Na época fazia duas vezes manual e mais 10 horas ligada à maquina durante a noite. Durante o dia, a minha mãe tinha de se dirigir à escola todos os dias, num espaço arranjado pela escola, que permitisse fazer as trocas manuais.

É no ano de 2011 que a minha vida mudaria para sempre. No dia 28 de junho, recebemos uma chamada do hospital a anunciar que tinha um rim à minha espera. Para uma criança, que já tinha uma ideia da luta que enfrentava, lembro-me de ter ficado tão feliz, pois finalmente poderia livrar-me da máquina e dos cuidados limitadores.

Por estar a duas horas de distância do hospital, a médica pediu que o meu transporte fosse de emergência e com escolta policial para facilitar a viagem. Durante a viagem, percebi que a minha mãe estaria como qualquer pai estaria nesta situação, com medo e incertezas, no entanto, eu permanecia alheia a isso, pelo pensamento de liberdade, de poder aproveitar as minhas brincadeiras e o tempo de escola com os meus colegas.

Quando cheguei, fiz os exames antes de entrar para o bloco operatório, confirmando que podia receber o transplante de rim de cadáver, despedi-me da minha mãe e o transplante demorou cerca de 6 horas. Acordei nos cuidados intensivos e a primeira recordação daquele momento foi a pergunta da nefrologista. Já que estava sem restrição alimentar, o que seria a minha primeira refeição sem limitação?

Pedi uma banana, porque sabemos que tem uma grade quantidade de potássio. Recuperei bastante bem e na altura a minha creatinina estava abaixo de 0,5, algo inacreditável. Aprendi a ter certos cuidados com o rim transplantado, a tomar os imunossupressores diariamente a horas e a manter o acompanhamento médico.

Porém, devido à síndrome da bexiga, as infeções urinárias mantinham-se e, muitas vezes, colocavam o rim em risco. Em 9 anos de transplante, o meu rim funcionou incrivelmente bem e eu estava muito feliz com os momentos que passei sem limite.

Até chegarmos a fevereiro de 2020. Na altura, estava no 12.º ano, com uma viagem de finalistas marcada para Roma, na semana em que tudo mudou drasticamente. Tinha ido a uma consulta de rotina oito dias antes, onde fiz análises e consultei a minha nefrologista. Na altura, não me apercebi que já tivera sintomas da rejeição renal, como o cansaço excessivo e o inchaço devido à retenção de líquidos.

É cinco dias antes da viagem que recebo uma chamada da nefrologista, a pedir que fosse às urgências do Hospital de Santo António, pois a minha creatinina estava bastante alta. Fiquei bastante ansiosa com a notícia e na chegada ao hospital, entre mais exames e análises, a notícia caiu-me muito mal.

O rim estava a ser rejeitado e teria de ser internada, já com a possibilidade de colocar um novo cateter de diálise peritoneal. Com 19 anos, achando que não voltaria a passar pelo o processo de diálise, recusei-me até que realizasse a viagem de finalistas, o que não aconteceu.

Durante o fim de semana fui de urgência para o bloco operatório, coloquei o cateter e sofri bastante a nível mental por não ter acompanhado os meus colegas, questionando-me por que razão isto me estava a acontecer e logo naquele momento. Com a vinda da pandemia e a Covid-19 a deixar o mundo em pânico, tive de aprender a ligar-me à máquina de diálise e a voltar a ter as limitações que tivera em criança.

Não foi um período fácil de adaptação. Sozinha, com acompanhamento médico uma vez por mês, a rotina da preparação da máquina e a realização da diálise, tornaram-se para mim uma sensação de repetição e de preocupação. É no ano de 2022 que, após uma cirurgia de remoção dos meus rins nativos, decidi mudar o processo para hemodiálise.

Acabei por me adaptar melhor a esse procedimento, com a entrada na clínica de hemodiálise da minha zona, a CliRenoCare, que pertence à Santa Casa da Misericórdia de Monção, não me importando em ter que ir às sessões 3 vezes por semana, durante 4 horas, pois a flexibilidade de horários permitiu-me orientar o meu percurso e dar-me uma certa independência, bem como a necessidade de ter contacto com outras pessoas que passam pelo o mesmo, com as quais eu aprendi bastante e que me ajudaram a ver a doença renal crónica como um hábito da luta e que sim, tudo é possível ser feito!!

Graças à hemodiálise, desde 2022, permitiu-me ter a possibilidade de viajar para lugares diferentes, como por exemplo, Barcelona ou Figueira da Foz, onde fui bem acolhida e bem tratada pelos os profissionais de saúde que tanto dão o melhor para termos uma boa qualidade de vida com suporte!

Deixo aqui este testemunho com o intuito de mostrar gratidão por estar bem, a viver, mesmo que haja preocupações, quer pela fístula e os seus contras, a incerteza de quando poderá ser o dia em que voltarei a receber a chamada importante.

Contudo, sou grata por ter uma grande companheira na luta, a minha mãe, que tanto faz para que eu tenha apoio e me sinta bem, como sempre o fez. E estou grata por ter profissionais de saúde, como os enfermeiros da minha clínica, que se preocupam comigo e fazem os possíveis para que as minhas sessões corram bem! A todos, o meu grande obrigada!

Para quem recebeu recentemente o diagnóstico, tenha dúvidas ou incertezas, estou disponível para o que for. Gosto de manter contacto com quem passa pelo o mesmo. Num mundo tenebroso, temos de ajudar o próximo e seguir em frente, apesar de todas as adversidades!!

De uma jovem como eu, existem outros jovens a enfrentar a mesma luta. Por isso, continuem a lutar, o dia de amanhã logo se verá! Muito obrigada por lerem o meu testemunho! 

Lisa Pinheiro

2024