
Como cheguei aos 78 anos com insuficiência renal – As origens
Nasci, como todas as crianças, tendo como progenitores, um casal ligado à agricultura, pecuária e outras atividades relacionadas. A minha mãe fazia distribuição de leite na cidade da Guarda e o meu pai cuidava de afazeres nas terras, na aldeia onde vivíamos.
A vida decorria normalmente. Na idade própria, pelos sete anos, iniciei a frequência do ensino básico na escola da aldeia, enquanto aguardávamos a construção de uma nova, que se situava junto à nossa casa. Nesta altura tudo decorria sem sobressaltos, salvo uma ou outra doença próprias da idade.
Terminada a 4.ª classe do ensino básico, iniciei a preparação para acesso ao ensino secundário, e assim dei entrada no Liceu da Guarda. Devido à distância de 5 Km e sem transporte público, era uso procurar uma residência para estudantes, onde passaria a viver. O casal responsável dava as suas “instruções”, a minha mãe verificava o alojamento, como era a alimentação, o horário escolar e as rotinas do dia a dia.
Não foi fácil a adaptação. Foram grandes as mudanças para uma criança de 11 anos, que nunca tinha saído da casa dos pais, nem tinha conhecimentos da cidade, mas consegui, com esforço, adaptar-me. Entre os 16/17 anos tive alguns problemas de saúde, que um médico familiar do meu pai acompanhou. Depois de muitas análises, e não vendo resultados e a saúde a complicar-se, encaminhou-me com o meu pai, para um especialista de rins do Hospital de Coimbra.
Depois de vistos todos os documentos que o meu médico enviara, fez muitas perguntas, mandou fazer
análises e, ao verificar o resultado, disse ao meu pai que eu tinha uma doença nos rins, que não tinha cura nem tratamento em Portugal, pois isso só existia noutros países da Europa. Recomendava dieta, não comer sal, descanso e nada de ginástica. O Dr. escreveu uma carta longa ao meu médico, que me acompanharia, de acordo com as suas indicações.
Isto foi um reboliço na nossa vida, para além do que seria necessário gastar em termos económicos,
havia decisões importantes a tomar. Eu queria continuar a estudar. Nessa ocasião, a minha tia materna
acolheu-me e vigiaria a minha alimentação, obrigando-me a comer e a levar o que consideravam uma vida saudável. Um fim de semana, de vez em quando, podia passá-lo com os meus pais.
Mas continuei a estudar! E não morri! Concluí o curso de professora de Ensino Básico. Ir para uma escola
pública estava fora de causa, pois não tinha saúde para viver longe de casa. Como fazer a dieta, tomar medicamentos e ir ao médico, longe dos meus pais?
Nestas ocasiões, surge sempre uma opinião. Mais uma vez, um familiar se interessou pela causa e ofereceu-se para conseguir trabalho, e eu ficaria em casa deles, nos arredores de Lisboa.
Era muito longe, e eu desconhecia a grande cidade, mas nem a longa viagem de comboio me assustou. Iria trabalhar numa prisão de mulheres, e precisava de adaptar-me a essa realidade.
Cheguei a Tires em 25 de fevereiro de 1965. Novo trabalho, instalação, e preparar-me para início
das aulas em setembro. Mais tarde, foi-me atribuída uma casa do bairro de funcionários, onde passei a residir com o meu irmão, que viera para continuar os estudos em Lisboa.
Integrei-me de forma adequada com os que trabalhavam na instituição, entre a população local, fazer as compras, organizar a casa e refeições, e a vida escolar do meu irmão. A curto prazo, também ambicionava
dar continuidade à minha formação, em regime noturno, uma vez que trabalhava.
Em 1970 abriu concurso na Direção-Geral dos Serviços Prisionais, na área de Serviço Social, para a qual tinha feito formação e concorri e fui aceite.
Continuei a trabalhar e viver em Tires. De acordo com as regras do serviço público e do Ministério da Justiça, tive de fazer formação específica, muito abrangente, durante um ano letivo. Terminei em 1971, com boa classificação, a que se seguiriam os dois anos para fazer o estágio no serviço em que trabalhava, e ao fim dos quais fiz exame de avaliação, cuja aprovação me permitiu entrada definitiva no quadro.
Senti-me mais segura, e a fazer o que gostava.
O meu irmão terminou o curso em 1968, e pouco tempo depois foi chamado para o serviço militar, em Mafra, durante três anos. Esteve ligado ao Exército, seguindo trabalho na mesma área. Em 1971 casou e fixou residência em Lisboa.
Eu segui o meu caminho, mas a insuficiência renal não desapareceu da minha vida, tornando-se cada
vez mais presente, mas agora tinha outros recursos e conhecimentos. Esta foi definitivamente a estabilidade rumo ao futuro, apreciando o dia a dia, e fazendo face ao que a saúde me exigia. Algumas cirurgias, tratamentos considerados necessários, e viver a vida dentro do possível.
O meu quotidiano era trabalho, sempre alguma formação necessária a melhor desempenho, e viver a vida possível. Gostava de cinema, de praia e de sair com amigos, que entretanto conhecera.
A nível nacional aconteceu o 25 de Abril, com todas as alterações que o mesmo trouxe, quer a nível profissional, social, e no dia a dia alguma instabilidade, própria de convulsões e alterações de regime governativo.
Foi-me ordenado mudança de local de trabalho para a prisão de Caxias, onde estavam detidos alguns ex-ministros e agentes da PIDE, do regime anterior. Não foi fácil, porque as coisas estavam pouco explícitas e andávamos todos um pouco confusos, não sabendo como e a melhor forma de desempenhar as nossas funções. Tínhamos de nos adaptar. Como tudo na vida, após as convulsões, vão aparecendo a estabilidade, a continuidade e a adaptação aos novos métodos de trabalho e de vida. Foi uma fase complicada, e eu senti-me um pouco insegura.
Reencontrei o que seria, alguns meses depois, o meu marido. Casámos. Para mim, mais uma mudança, mais uma vida agora construída a dois. Teve fases boas, outras nem tanto, mas o que temos de viver, jamais podemos ignorar. Temos de enfrentar. Todavia, uma certeza.
A insuficiência renal foi minando os meus rins, deixando-os com pouca capacidade de funcionamento. A purificação do meu sangue chegou a limites quase inaceitáveis, até que foi difícil viver sem diálise, mas não havia clínicas para o tratamento. Mais uma batalha a vencer, aguentar só com medicamentos,
alimentação, internamentos hospitalares para obviar aquilo que não podia fazer em casa, até que surgisse o milagre de uma vaga em que pudesse fazer a tão ambicionada diálise.
Tal só surgiu em dezembro de 1981. Mais uma mudança, mais um fator de instabilidade, mas esperança no futuro. Sempre acreditei que essa fé é a luz ao fundo do túnel, por onde o destino conduziu a minha vida. A diálise era urgente para os IRC, para os médicos, para o Estado que não queria despesas para o erário público, para as famílias. Como conciliar tudo?
Talvez seja altura de falar da APDR/APIR
A APDR/APIR, foi e é uma associação de doentes, familiares, médicos, enfermeiros, ligados à insuficiência renal. Foi fundada nos anos 70, tendo a suas origens num grupo de doentes que se encontrava em Espanha, onde faziam diálise, que Portugal não tinha. O seu principal objetivo era tornar possível o retorno a Portugal, e proporcionar o tratamento aos IRC, que nos hospitais iam chegando à
fase terminal da função dos seus rins e precisavam de fazer diálise.
Sendo acompanhada em consulta da especialidade no Hospital Curry Cabral, ia conhecendo o que surgia na área da Nefrologia, uma vez que era a solução para a nossa situação. Assim me fiz sócia, mais tarde colaboradora e depois dirigente.
Aproveitando a minha aposentação profissional, depois de cumpridos os 36 anos de funções, e estar transplantada desde o dia 12 de outubro de 1988, e estável, passei a colaborar em tudo que era necessário no desenvolvimento das atividades associativas.
Dei à APIR a maior parte do meu tempo, e acrescia que as tarefas eram consentâneas com a minha vida e formação profissional, tornando-as agradáveis. Foi uma fase feliz e, tenho a certeza, muito útil para os
IRC, estando ainda em uso legislação que na altura foi considerada inovadora e hoje, em moldes diferentes, continuamos a beneficiar dela.
Isto não quer dizer que tudo tenha sido um mar de rosas, mas os sacrifícios também fazem parte do caminho. O importante é a intenção com que desempenhamos as atividades, em que o nosso foco são os nossos parceiros de trabalho, para resolver muitos dos problemas, que se apresentam a cada um que nos procura, ou que nós contactamos nas muitas ações da divulgação associativa, formativa, legislativa e, acima de tudo, social.
Além das atividades da APIR, também o meu gosto pelo desporto me levou, com outros IRC transplantados, a constituir o Grupo Desportivo de Transplantados de Portugal, para podermos concorrer, no âmbito da WTGF – World Transplant Games Federation, a provas desportivas, tais como ténis, natação, atletismo, golf, ténis de mesa, etc., que de dois em dois anos, se realizam numa cidade mundial.
Fundado em 2003, registado em 2005, foram muitos os anos em que marcámos presença, e muitas as medalhas conseguidas, pelos atletas nacionais. Continuo ligada ao GDTP, mas sem atividades desportivas ou de outro género. Sou apenas sócia fundadora.
Hoje não desempenho trabalho social, porque a minha saúde se degradou. Em 2007, um internamento no Hospital da Cruz Vermelha, onde fui transplantada e decorreu todo o meu percurso pós-cirurgia, uma bactéria atacou o meu organismo e quase me colocou à beira da morte, o que não aconteceu, mas tive de voltar à diálise.
Os primeiros tempos decorreram bastante bem, mas muitos anos de tratamento levaram a que a osteoporose deixasse uma grande fragilidade no meu organismo, principalmente nos meus ossos e articulações. Daí, os joelhos foram os primeiros a queixar-se, depois as quedas também não ajudaram e obrigaram a três cirurgias, que resultaram na diminuição da altura das pernas, e ao uso de calçado ortopédico, auxiliares de locomoção e, por fim, também, a coluna, braços e a bacia mostram como a vida pode ser difícil.
Podem imaginar a quantidade de exames e as dificuldades do dia a dia e a necessidade de sessões de fisioterapia para compensar tudo isto. Os serviços de apoio a doentes e idosos, se os há, funcionam tarde ou mal, muitas vezes caros e sem qualidade. Esta situação levou à contratação de uma cuidadora, mas o preço é incomportável para as nossas pensões de aposentação. É preciso sorte, mesmo muita sorte, para termos alguém na nossa casa, que cuide de verdade!